Новости

«Уфимский хоспис» объявил сбор средств на лечение больного ихтиозом

Это редкое генетическое заболевание, в России таких пациентов всего около 3 тысяч, в Башкирии известен только один взрослый с ихтиозом, и это Александр Табаков.

Александр Табаков лечится уже 55 лет, сейчас ему предоставили путевку в Сочи на 18 дней, только мазей с собой он взял 8 килограммов.

📌В детстве таких больных называют «рыбками», ведь на теле образуются пластинки, напоминающие рыбью чешую. Кожа становится сухой и шелушится, а при тяжелом течении, как у Александра – еще и гноится.

Вылечить ихтиоз пока невозможно, можно лишь облегчить жизнь его больным. По словам Александра, 80% лекарственных средств приходится покупать за наличные. Сейчас он пенсионер, пенсия в районе 13 тысяч, а на лекарства надо на порядок больше.

❗️Каждое утро он начинает с процедур – ему необходимо полностью и ежедневно, с головы до пяток, обмазываться специальной мазью – уходит около четырех килограмм в неделю. Основное лечение – препарат «Неотигазон», который мужчина принимает уже несколько десятков лет.

В 2021 году лекарство было исключено из госреестра, и Табаков перестал получать его бесплатно.

«Только за счет него я и живу: 2 месяца принимаю, 3 месяца организм отдыхает, - рассказал он. - После курса моя кожа становится как у настоящего человека, я будто заново рождаюсь, понимаете».

- Что будет, если перестать его принимать? – спросили мы у Александра Табакова.

- Да можно хоть сразу в гроб - и в Тимашево, - в сердцах отвечает он.

Как помочь? Заходите на сайт  «Уфимского хосписа».
Made on
Tilda